在西班牙医院里看了近一年的病

風衷悳雨

在西班牙hospital Universitario Arnau de vilanova de lleida看了近一年的病，今天却跟我们说看错了。。。。
医生一直说是克隆恩氏病。。肠子里的毛病。。
这个病很难痊愈的，前段时间做了截肠手术，却因手术后感染进了UCI
今天医生却跟我们说手术截的肠子化验后说是搞错了，我问为什么之前会没发现，他们说没往这方面查，现在检查出来确定了不是之前的克隆恩氏，而且可以治的好

这样的错误诊断之后的情况下，我们该怎么办？

Rainmimi

你可以控告医院失职

filou

汗。。。告他！！！！！！！！！！！

shawnlau

首先，你要知道所有的疾病都是有很多类似相同的症状，还有不同的发展阶段的，全世界现在还没到那个水平可以普及到所有的疾病都那么精细的治疗。在你因为腹痛，腹泻，腹胀或者还有便血，腹部包块等一系列症状入院就诊时。医生就会对你进行相关的筛选检查及对症的治疗。医生对你说是克隆氏病诊断解释时如果他有做肠镜，组织活检是可以大致确定组织病变，然后对你进行克隆氏病的相关内科治疗（服药）。
再次，肠切除手术，克隆氏病单纯的是不要手术的，一般都是在肠梗阻，危及生命的情况下才手术，至于感染，那个是所有外科手术的必然产物，你在手术知情同意书上就算没有看到，你也签字同意承担这个风险的了。术后你去的是ICU，重症监护室。更何况你如果你是急诊做的手术，感染几率大得多。
最后关于你说的误诊，还是值得商榷的，因为所有的所有活体组织的病理结果才是诊断的金标准。从程序上来说，医生没有错。他没能发现没有往这方面查，一个是你这个病的确很复杂，再一个就算医生水平能力的问题了，这个你不能因为你的主治医生没有达到国家级教授的水平去告他吧。当然具体的情况，我们不了解，但是至少目前在我看来，你去告他，是没有根据的。你去的是大学的附属医院吧，就学科发展及研究，还有学术态度来讲，我想应该是不错的。很多人不知道的是现在世界上人类已知的疾病，大部分我们仍是病因未明的，有太多的未知领域需要我们不断的努力研究，发展。我想你这样的特例很有可能会被他们制作成范本的教材或者案例给很多的人学习，改进的机会。因为所有的科学都是这么发展的
最后楼主应该讲下你最后的确诊是什么？因为你能来这里上网，年龄应该不大，手术完成了。你现在的诊断，对你经后的生活方式，生活质量都还是有很多指导意义的。如果你愿意的话，我可以尽力帮你。（我是国内的医生）

風衷悳雨

谢谢楼上，谢谢你，你是国内的医生？也是内科的？
医生最后确诊的是肠结核，肠结核跟克隆恩真的很难区别吗？
病的是我家人，今年才20。。他的这个案例真的是特别的，医生也说了
还有他说这个病本应该先出现在肺里的，然后再继发到肠里但是我弟肺里没有，却出现在肠里，所以他们之前都没往这个病的方向查。。属于不常见的例子。。
我们去年9月的时候也带他回国看过，，先是在丽水医院里做了肠镜，那人说有2种可能，一个是肠结核一个是克隆恩氏，不能肯定，最后还是把资料发到他上海的老师那里，他老师研究看过后说也是克隆恩氏，为什么呢，，中国还有这里的医院都会说是克隆恩呢？？
那如果是肠结核的话，像我家人这样的情况是不是也要做手术的？
他就是肠穿孔了好像，破出来了很危险，有PERITONITIS腹膜炎什么的，不做手术会很危险。。
然后手术完了医生说左边肠发炎严重的切除80CM，右边是克隆恩的那段，切除了30CM。。手术一切顺利
手术后恢复都还很好的，但是到了第五天就出现呼吸困难，心跳达到了140多，，血压低，血液氧气不足（我也不知道在医学上的用词是不是这么说，就是SCO2）
如果是肠结核的话他是不是也应该要动这样的手术？？？
现在在UCI，之前医生说感染了肺跟肾，肺里积水，排不了尿。现在情况已经好转，医生说好的很快，但是不知道什么时候才可以拔掉呼吸管
告他们我想不会，我们在国外的，别人的地方，语言不好，也不懂这方面的知识，闹大了也是很烦的一件事。。。我们全家只希望他能快点好起来，能健健康康的，那之前受过的苦也不算白挨了

shawnlau

回复 5# 風衷悳雨


    我是外科医生，你说的这两个，全世界的医学教材都会在上面详细写上区别，从我学消化系统开始就要背这两个病的区别，一方面说明这个的重要性，再者就表明了这个的复杂性。克隆病病理变化酷似结核病，但结核杆菌并非致病菌，而与本病是共生关系。取人体肠道病变的组织，制成匀浆后过滤，将滤液接种于动物，可诱发肠内肉芽肿病变，提示滤液内含有病毒。
而后面发生的一切恰恰也说明你家人这个问题。结核病在欧洲这样的发达地区很多时候已经很难见到了（所以可以理解为什么禁止随地吐痰是那么重要），而且当时不知道你们有没有做胸片还有结核抗体的检查。因为结核病的活动期有极强的传染性，而且这个期间做手术，除非是救命，不然是禁忌。
医生给你们的建议不会错的，这样风险性的手术肯定是有肠穿孔的症状了，腹膜炎的致死率很高。从后面病人术后的症状就可以看出，已经合并了多器官的功能障碍。手术完了医生说左边肠发炎严重的切除80CM，右边是克隆恩的那段，切除了30CM。你的这句话表明是不是病人合并了这两样病。那如果是肠结核的话，像我家人这样的情况是不是也要做手术的？我的回答是肠结核到了穿孔阶段是必须手术。那里的医生也是这么做的。
现在不知道术后进入ICU多少天了，因为这么年轻，而且据你说，情况也是趋向好的。现在这个气管插管也是很重要的一点，如果这里也合并感染。。。后果不堪设想。我所经手的病人气管插管超过1周全部上都合并了多项感染。如果原发病灶没什么问题，肝肾功能，还有全身感染症状不上去了，现在就是营养支持为主，还有让他自己适当锻炼胸廓，准备拔管，恢复自主呼吸了。
现在其实你不用担心，实际上你们做不了什么，到了这一步，你们尽力配合医生治疗，病人现在应该清醒的，ICU每天都有规定可以视频聊天的时间的，给予病人精神支持。希望他能顺利康复

風衷悳雨

回复 6# shawnlau

我家人在UCI今天已经是第7天了，，现在不是完全睡眠状态，能知道我们的，问话也能点头回答，有点清醒了
医生也说肺跟肾的功能也有些回复了，但是血液里的白血球血小板，还有红血球什么的都还很低
所以器官插管都还不能拔，等脱离了所有危险才可以摘

希望他能快点度过这关，出了UCI，，一切都会好起来
   
谢谢你的分析

123木头人

这个要法律途径解决了
祝你早日康复