美国17岁少女妮科尔·德利恩是睡美人综合征患者。这种病听起来很美，但发作时令妮科尔痛苦不已，一天睡眠近20小时，最多持续64天，因此错过生活中诸多美好时光。
一天睡19个小时
德利恩一家住在宾夕法尼亚州匹兹堡。妮科尔的母亲薇姬告诉美国“纽卡斯尔新闻在线”记者，女儿发病时一天睡17至19个小时，起床就是进卫生间洗漱、去厨房吃饭，这种状态通常持续数天甚至一个月，最长一次连续64天。
发病期间，妮科尔即便起床也处于不清醒状态，仿佛梦游一般。薇姬说：“她目光呆滞，满脸茫然，完全不知周遭情况。她会吃很多，走进厨房打开冰箱门，看见想吃的拼命吃，无论数量，有一次，她一口气吃下大约1.4公斤软糖。”
“这不是一种童话般的疾病，”薇姬说，“她醒不过来，无法自己动手穿着打扮、梳头洗澡。她错过了人生中一些重要时刻，错过了多个圣诞节和感恩节，过去10年间，她只过了3个圣诞节。”
睡美人病无法治
妮科尔第一次发病时只有6岁。当时，父母见她持续5至7天特别贪睡，仿佛回到婴儿状态，便带她看医生。好几家医院的医生对此困惑不已，25个月后才确诊，妮科尔患有俗称睡美人综合征的克莱恩-莱文综合征。这是一种罕见病症，又称周期性嗜睡贪食综合征，多见于青少年，以间歇性发作的饮食亢进、贪睡及心理和行为障碍为特征。全世堺患者仅千余人，多数人成年后症状消除。
医学堺至今不清楚病因，也没有特效疗法。医生只能组合刺激类药物和睡眠药物，一方面防止患者无预兆入睡，一方面提高患者睡眠质量。“我们花了25个月才找到医生确诊，我希望更多人了解这种疾病，知道它的存在。”薇姬说。
渴望成为普通孩子
长睡不起严重影响了妮科尔的生活，她因此耽误不少功课，只能趁暑假弥补。妮科尔在“克莱恩-莱文综合征生活”网站发表文章说：“我憎恨克莱恩-莱文综合征，讨厌它偷走了我的生命。”妮科尔写道，睡眠紊乱不仅令她错过很多美好时光，也令她失去友谊和爱情。“有一个男孩喜欢我，但在我一次发病长睡后，对我失去兴趣。”
妮科尔的病令母亲薇姬无法外出工作，一家五口全靠父亲哈利的薪水生活。
全家人都期盼妮科尔早日摆脱克莱恩-莱文综合征，尤其是妮科尔自己。她说：“我只想成为一个普通孩子，能够上学，参加生日聚会和学校活动。”
黄敏（新华社供本报特稿）
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