10岁男孩患怪病不会出汗离开空调即生命垂危

真觉 · 发表于 2010-8-15 19:26:24

10岁男孩患怪病不会出汗离开空调即生命垂危
2010年08月15日08:03新闻晨报

晨报记者陈里予

在高温下大汗淋漓地出一身汗，这对10岁的胡枫毅来说是最大的梦想。夏天是小枫毅最难熬的日子，他得了一种世界上罕见的怪病：因为先天性遗传基因紊乱，没有毛孔的胡枫毅10年来没有出过一滴汗。连续高温日，小枫毅一秒钟都不能踏出空调房。枫毅妈妈忧虑地说：“现在我最担心的就是断电，缺少了空调的物理降温，儿子将生命垂危。 ”

不停喝水、小便无法入睡

逼近40℃高温，小枫毅家的空调24小时运转。由于他一秒钟都不能离开空调房间，每天除了睡觉就是看电视或是和妈妈聊聊天。他没有玩伴，孤独的时候就呆呆地望着窗外，看看外面的风景。“只要外界的温度超过32℃，小枫毅就必须靠空调降温。”枫毅妈妈高丽娟告诉记者，因为枫毅的体表没有毛孔，所有的热量都集聚在体内，没有办法通过出汗来散发热量。”

每年夏天，都是小枫毅最难熬的时候。小枫毅身体一发热，就要喝很多水来降体温。喝下去的水很多，却出不了汗，体内的水分全靠尿液来排出，每5分钟就要尿一次。白天还好，到了晚上，因为必须不停地喝水，因此他要不停地小便，根本没法入睡。

过去，家里没有空调，夫妻俩为了给儿子降体温，想尽了办法：白天带儿子去商场、超市避暑，回家后不停给儿子洗澡；晚上枫毅的爸爸用摩托车带着儿子到处逛，因为车子开起来后的阵阵凉风，能让儿子舒服很多……

直至去年，夫妻俩发现这种降温方式也不管用了。母亲高丽娟透露，去年夏天35℃高温日，她带儿子去商场避暑，回家的路上枫毅浑身发软——孩子虚脱了。今年，夫妻俩装了空调暂时解决了高温日降温的问题，然而夫妻俩最担心的是断电。“40℃的天气，到外面1分钟，都会让枫毅生命垂危。”高丽娟告诉记者，这几天最关心的就是断电的信息，晚上睡不着觉，就在想万一断电了还有什么好办法。

因不会出汗容易发热

胡枫毅出生在2000年9月25日。九月，正是枫树叶正红的时候，高丽娟夫妻俩给孩子取名：胡枫。没想到，出生后不久孩子便开始全身发热。“我怀孕时，各项产检都没问题。刚开始还以为是刚出生的孩子体质差，发烧而已。但医生给我儿子打了退烧针后，却发现他原来是不会出汗。”高丽娟说，自从发现孩子出不了汗后，夫妻俩便带着儿子到各大医院求医。胡枫出生4个月后，高丽娟给儿子改名：胡枫毅。高丽娟希望儿子能坚强地面对病痛，做个有毅力的男子汉。

在上海市儿童医学中心，专家认为，胡枫毅得的是一种世界上罕见的怪病：先天性遗传基因紊乱引起的无痛无汗症，全球医学界至今还是个未解之谜。为此，至今还没有治疗的药物。

10年下来，高丽娟对儿子身体状况已经了如指掌。儿子一个眼神、一个动作，她就知道儿子是要喝水还是小便。“我只要一摸枫毅的背，就知道他的体温是多少。”

无痛感导致经常“自残”

除了无汗，伴随小枫毅的还有一个更奇怪的无痛症——没有任何痛感。虽然高丽娟整天看着儿子，但还是免不了有意外发生。稍不留神，小枫毅就会咬伤自己的手，抓身上的伤疤或是咬自己的舌头……为了不让儿子“自残”，她索性将儿子的大部分手用纱布包起来，只留出一小截手指。“有时候去买个饭，我都是一步三回头，确定他睡熟了或者托同病房的人照顾一下，我才放心出去。”

夏天高温日里，对枫毅浑身的自残伤疤也是一大考验，如果没有得到很精心的护理，伤口容易发炎。于是，给全身伤疤换3次药，成了为小枫毅每天必做的功课。而高丽娟每天都要洗满满一盆绷带。